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Olhar além
Existe uma música que ouvi quando era criança, nos bancos da igreja. Era uma música especial, isto quer dizer, daquelas que não se cantava todos os domingos. A letra nem ficava disponível, exceto para os que se propusessem a pesquisar e encontrá-la em obras vendidas separadamente. Por isso não me lembro mais do que ela dizia, exceto por uma frase: “Olhai além”. Essa frase tem acompanhado minha vida, e quando aprendo alguma coisa que não era trivial, lembro-me de que consegui “olhar além”, e fico contente. E logo em seguida me vem à mente a idéia de que falta ainda muito mais por olhar além. Quantas coisas há por se olhar além, além das convenções, além das aparências, além da capa! Confesso que me incomoda, sobretudo nas ciências humanas, a certeza de que há um universo que desconheço. Isso me compele a pesquisar um pouco de cada tema que me instiga a curiosidade. Quando o nanismo entrou na história da minha família, vi-me obrigado mais uma vez a transpor a ponte que separa o conhecimento comum do conhecimento de causa. 
Olhar além significou libertar-me de visões arcaicas às quais me mantinha preso. Escravo mental de modelos ultrapassados e perpetuados sabe-se lá por quê. Às vezes, quando a gente se liberta de um preconceito, acaba se libertando de outros ao mesmo tempo. Você já se deu conta da expressividade da comunicação por gestos? Eu não entendo nada, mas percebo que é eficaz. Como as pessoas surdo-mudas utilizam muito mais o semblante, trazendo vivacidade à comunicação! Já se assombrou com a capacidade tátil de um cego? Sua capacidade de distinguir até mesmo cores, pela vibração inerente ao objeto, e que nós nem sonhamos! Já conversou sobre a vida com um cadeirante? Já percebeu que a escala de importâncias deles é diferente da nossa? Seus sonhos mais elevados são diferentes dos nossos. Em uma reunião com anões, observei o movimento de mãos de uma delas e me vi hipnotizado por um segundo, com a delicadeza daquele movimento pequeno, que teria saído brusco das mãos de uma pessoa de altura média. A beleza está além. É preciso cruzar a ponte, e olhar além. Haroldo
Escrito por ib.nanismo às 10h13
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ajustando as lentes
AJUSTANDO AS LENTES Contam-nos os antropólogos e os arqueólogos, que nas longínquas épocas que forjaram nossa gênese, nossos antepassados viveram da caça e do nomadismo. À medida que os recursos naturais se esgotavam, os grupos humanos se deslocavam em busca de locais mais propícios, sobretudo à coleta de derivados vegetais e à caça. Posteriormente, a raça humana desenvolveu a habilidade do cultivo da terra, e esta capacidade virtualmente sepultou o nomadismo. Com o estabelecimento da prática agrícola, surgiu a necessidade de proteger a lavoura de predadores, inimigos, vizinhos... Começava a noção de território, de alianças regionais, que levaram ao estabelecimento de nações e impérios. Para encurtar a conversa, chegamos ao século XVII, à reforma, ao iluminismo, à revolução francesa. À industrialização e à mecanização dos processos produtivos. E agora vivemos na economia do conhecimento, a era da informação. É interessante notar os requisitos físicos de cada uma destas fases. Em uma sociedade nômade, deslocar-se é essencial e, portanto, ter pernas fortes e velozes. 
Com o estabelecimento de territórios e nações, tornou-se importante defender fronteiras. Valorizavam-se os corpos fortes e habilitados para a guerra, e a cultura helênica eternizou esta mentalidade em muitos monumentos.

Com a mecanização da era industrial, era importante a manipulação de máquinas sem qualquer espécie de restrição. Corpos hábeis e coordenados (e pela primeira vez algum cérebro) eram valorizados. 
Chegamos à era da informação e do conhecimento. É possível valorizar pessoas como Stephen Hawking, tetraplégico e autor de obras primas da ciência e da astronomia. 
Nossos trabalhos mais valorizados (embora todos os trabalhos sejam importantes) nascem da manipulação computadorizada de dados, sejam eles da área médica, comercial, jurídica ou o que for. É a valorização do ser humano no que ele tem de mais distintivo, que é a capacidade de pensar e estabelecer correlações. Curiosamente nosso padrão estético data da era territorial, como se vivêssemos a possibilidade de a qualquer momento sermos convocados para a guerra. É a Schwarzeneguização do ser humano a qualquer preço, mesmo o da própria saúde. Chegou a hora de ajustar as lentes e enxergarmos no ser humano o que ele tem de mais importante, que é a capacidade de pensar a serviço do bem comum. Independente de que forma física ele venha a ter. Deixemos as espadas e os escudos enterrados em sua devida época. Haroldo
Escrito por ib.nanismo às 09h53
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OPORTUNIDADE DE TRABALHO
No total são 50 oportunidades, todas para uma grande montadora em São Bernardo do Campo. Salário: R$ 2.266,00 Horário de trabalho: das 8:00 às 17:00 Dias trabalhados: Segunda a Sexta Benefícios oferecidos: Assistência médica e odontológica, seguro de vida, refeitório no local, Participação nos lucros e resultados, fretado. Requisitos: Ensino médio completo; Nível de deficiência
( X ) Física ( X ) Ausência de membro superior ( X ) Ausência de membro inferior ( X ) Física utilizando bengala ou muleta ( X ) Encurtamento de membro inferior ( X ) Nanismo ( X ) Encurtamento de membro superior ( X ) Uso de prótese Forma de contato: envio de currículo para o e-mail: flavia_barbieri@cieesp.org.br Atenciosamente, Flávia Barbieri Retzer
Apoio Comercial - Unidade SB Campo End: Av. Senador Vergueiro, 355 - Jd do Mar / SBC CEP: 09750-000 Fone: (11) 4126-9112 Fax: (11) 4126-9141 Site: www.ciee.org.br
Escrito por ib.nanismo às 10h27
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Tradução de texto
Boas notícias: temos a primeira tradução de texto técnico do IBN! Trata-se do "Health Supervision for Children With Achondroplasia", ou "Supervisão de Saúde para Crianças com Acondroplasia", texto de responsabilidade da Academia Americana de Pediatria e tradução voluntária de nossa amiga Ligia Uliana. Estou verificando as condições (direitos) para divulgação, portanto quem estiver interessado no texto deve me procurar. O original encontra-se disponível no site do LPA. É o IBN começando a mostrar sua viabilidade através do voluntariado, a comunicação de seus projetos e procura de parcerias, o tripé de nosso Plano de Ação. Junte-se a nós! Haroldo.
Categoria: Projetos
Escrito por ib.nanismo às 08h39
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Agenda das reuniões e Conferências de 2009
Data : 15/08/2009 Conferência virtual as 15:00 Data : 12/09/2009 Conferência virtual as 15:00 Data : 03/10/2009 Conferência virtual as 15:00 Data: 07/11/2009 Conferência virtual as 15:00 Data: 19/12/2009 Encerramento para os organizadores e convidados horário a definir Mas os organizadores devem chegar as 13:00 Endereço á definir.
Categoria: Agenda
Escrito por ib.nanismo às 20h44
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Atividade Física e Saúde de Adultos com Nanismo Segundo WHO (2008) atividade física é qualquer movimento do corpo realizado pelos músculos esqueléticos com conseqüente gasto energético para sua realização. Indo mais além, coloca que esta é fundamental para o balanço energético e manutenção do peso corporal, além de reduzir os riscos de doenças coronarianas, diabetes tipoII e os cânceres de mama e colo de útero entre as mulheres. Atualmente não se sabe quantas pessoas com nanismo vivem no Brasil, mas entre as que possuem acondroplasia, tipo que pode ocorrer em até 80% dos casos de nanismo de causa genética, estima-se que existam cerca de 250 mil no mundo. Sabe-se que a maior incidência de óbitos para esta população ocorrem por doênças no sistema cardíaco ocorridas após normalmente os 40 anos de idade e que a atividade física e alimentação saudável podem auxiliar na alteração deste dado. Atualmente em São Paulo existe um trabalho que começará a ser desenvolvido pelo professor de Educação Física Gustavo Gonzalez e caso se interesse em participar basta enviar e-mail para gsgonzalez@yahoo.com.br. Os 30 primeiros participantes de ambos os gêneros que tiverem acondroplasia terâo direito a uma série de testes gratuitos que farão parte da dissertação de mestrado do mesmo. Todo trabalho, inclusive de orientação de atividade física via e-mail é realizado gratuitamente. Redigido Por Gustavo Souza Gonzalez
Categoria: Educação Física
Escrito por ib.nanismo às 23h31
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VAGAS PARA PPD
A Tatiana postou esta oportunidade, mas como colocou nos comentários, não apareceu destacado. Então tomei a liberdade de criar esta mensagem. Segue o comunicado. Oferecemos vagas para PPD, ( nanismo) encaminhar currículo para selecao@ecp.org.br
Categoria: Notícias
Escrito por ib.nanismo às 17h42
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Local para Reuniões
Conversei hoje (25 de junho) com o Sr. Carlos, da direção do Balneário Cambuci. Ele disponibilizou o balneário para nossas reuniões, desde que agendemos com antecedência, pois às vezes há muitas atividades. A disponibilidade do balneário é maior nos finais de semana, e funciona 24 horas. Endereço: Av. Lins de Vasconcelos, número 804. Contato: Sr. Carlos ou Sr. Caio. Telefone: 3209-0995. Haroldo.
Escrito por ib.nanismo às 17h20
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Nossa grande vida http://www.nossagrandevida.com.br Classificação:  Um documentário sobre a vida das pessoas com nanismo, em alguns lugares do Brasil. Esse documentário foi feito por Alexandre Melo, uma pessoa maravilhosa , como ser humano e profissional. Esse documentário também serve para pais e pessoas com nanismo, para verem que a vida não é um bicho de sete cabeças e que temos vida social sim. Sem ter medo de ser feliz , ou algumas vezes sim com medos, pois sabemos que aqui fora na sociedade não mil maravilhas, Lembrem sempre que o Mundo não vai se adaptar aos pequenos , nos que teremos que nos adaptar ao mundo......
Categoria: Link
Escrito por ib.nanismo às 22h33
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Integração na cultura Venhamos e convenhamos que , nos pessoas com nanismo , na arte somos apenas ridicúlarizados, precisamos mudar essa visão, de que anão é para ser palhaçinho , com todo respeito aos palhaços. Precisamos nos impor a sermos respeitados como artista como qualquer outro, precisamos do respeito, da chance de demonstrarmos nosso talento , não pelo tamanho ou o jeitinho engraçado de andar e sim pelo talento de expressar, atitudes de amor, dor e riso, sem precisar ser ridicúlarizados. Faço comédia sim pois esta na minha veia artistica, mais também represento drama, papel sério , falo sério em documentários, pois acima de tudo sou atriz.E respeitada no mercado de trabalho, não porque sou engraçada e sim por que impor é minha meta para alcançar qualquer caminho seja este na vida artistica ou na vida pessoal, precisamos apenas de termos consciência de que temos que estudar , e aprimorar nossa profissão para qualquer atividade, seja ela artistica ou não. A principio, vamos nos valorizar como pessoas, depois vamos buscar apreender e não deixar que as coisas fácil chegue e derrube a nossa imagem, não digo apenas na mídia digo na vida.Não vamos deixar que as pessoas se acomodem por pouco vamos estudar para que sejamos cada vez mais valorizados, e não maltratados , pela vida ou pelas pessoas. Aqui vamos sempre estar deixando dicas de arte, moda, e cursos para quem realmente quer mostrar talento e indicações de espetáculos entre outros na área da arte e cultura. Sem esquecer a educação.
Categoria: Educação e Cultura
Escrito por ib.nanismo às 22h19
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aos meus amigos
Faz pouco tempo que convivo com estas pessoas diferentes, meus amigos pequenos. Como a maioria das pessoas que conheço, eu passaria pela vida indiferente a elas (ou talvez com alguma pena), não fosse o sábio destino colocá-las em meu caminho. Alguém disse uma vez que as generalizações são válidas como generalizações. Isso é, há carros e carros. E há tantas diferenças entre os carros que talvez a única coisa que têm em comum é serem meios de transporte (alguns nem isso). Mas também há algo de sábio nas generalizações. Quando alguém generaliza uma coisa para você, pode ser um grupo de pessoas, você deve desconfiar. É mais sábio você tomar conhecimento prático da verdade, isto é, expor-se fisicamente a ela, e fazer suas próprias generalizações. Então eu fiz as minhas. E com o endosso que a experiência me permite, afirmo: Que gente extraordinária são os anões! Essa gente que sofre a infâmia e o desprezo gratuitos sem perspectiva de mudança no curto espaço de tempo de uma vida. E não revida. É verdade que o sofrimento amadurece o ser humano, e talvez só ele seja nosso professor. Hoje vejo que este sofrimento gratuito forja na alma deles um senso de importância das coisas que é maior que o nosso. O modo maduro como lidam com a injúria constante, em face mesmo da evidente desvantagem física é uma lição de convívio, tolerância e até nobreza, coisas que nos faltam até mesmo nos faróis vermelhos, nas filas das repartições, e até nos cinco segundos que ganhamos furando a fila da padaria. Pelo óbvio e natural desprezo que têm pelo que é exterior, pela estética convencional, pelo que é efêmero, têm muito a contribuir com nossa sociedade de aparências, onde parecer é mais que ser. Pelo restrito acesso que têm aos melhores empregos, cultivam a simplicidade e nos ensinam que o sonho neoliberal é uma falácia que rouba o verdadeiro valor das coisas. Pela proximidade natural com o teatro, aprendem a se manifestar através das artes, enquanto outros só se manifestam com pancadaria. São maiores que nós em tantas coisas! Eles são os profetas a quem deveríamos ouvir. Mas não os ouvimos. São uma referência a ser observada. Mas não os vemos! Quem são os deficientes?
Haroldo.
Escrito por ib.nanismo às 01h13
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SUBPROJETO WORKSHOP COM TRADUTORES
SUBPROJETO WORKSHOP COM TRADUTORES Quando o IBN fechar parcerias para tradução de textos acadêmicos considerados importantes, será importante alinhar os conceitos com os profissionais tradutores. O workshop visa informar os requisitos gerais do serviço de tradução e possivelmente discussões técnicas de tradução. As principais atividades para planejamento e execução: ● Pesquisa de tradutores; ● Seleção dos tradutores; ● Elaboração de material para o workshop contendo diretrizes, expectativas, prazos, qualidade, etc. ● Realização do workshop (esclarecimento das dúvidas). AJUDE A FAZERMOS DESTE PROJETO UMA FERRAMENTA ÚTIL, CONTRIBUINDO COM SUGESTÕES OU ENVIANDO TEXTOS PARA OS MODERADORES. O INSTITUTO TAMBÉM É SEU!
Categoria: Projetos
Escrito por ib.nanismo às 08h07
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SUBPROJETO SITE DO INSTITUTO
SUBPROJETO SITE DO INSTITUTO DESCRIÇÃO DO SITE DO INSTITUTO BRASILEIRO PRÓ NANISMO 1- CONTEÚDO Visão, missão e valores Currículo e contato da diretoria – com foto Ferramenta de cadastro e pesquisa de literatura A literatura será elaborada inicialmente em parcerias com as faculdades, e posteriormente traduzida de comunidades acadêmicas internacionais através de convênios. Será classificada de forma a se enquadrar em critérios de pesquisa e em seguida divulgada no site do IBN. Ferramenta de cadastro e pesquisa de profissionais (anunciantes) Disponibilização de anúncios relacionados ao nanismo (pagos) ou não relacionados, nestes casos, mais caros. Ferramenta de cadastro e pesquisa de estabelecimentos (anunciantes) Disponibilização de anúncios relacionados ao nanismo (pagos) ou não relacionados, nestes casos, mais caros. Ferramenta de cadastro e pesquisa de membros Disponibilização de banco de dados de membros, desde que por eles autorizados, gratuitos para pessoa física e pagos para pessoa jurídica. Ferramenta de cadastro de linhas de interesse (comunidades) Criação de ambiente de comunidades virtuais, do tipo orkut, com temas pré-sugeridos pelo instituto ou temas livres (sob supervisão do instituto). Gratuito. Contatos dos parceiros Disponibilizados gratuitamente em caso de parceiros voluntários, ou pago, se forem parceiros remunerados (criadores e mantenedores do site, organizadores de eventos, advogados pro-labore ou não, tradutores, etc). Link para institutos internacionais Relacionados ao nanismo. (Voluntariado) - Anúncios “O IBN” precisa Convite ao voluntariado como forma indispensável de colaboração. História do instituto – eventos - depoimentos Com fotos Agenda Divulgada anualmente Certificação e auditoria do selo IBN Explicação do objetivo 2- CONTRATAÇÃO DE DESIGNER Verificar o interesse de alunos web designers de fazerem de forma voluntária, tudo ou em pacotes (já está em andamento). 3- RESERVA DE DOMÍNIO Verificar a viabilidade (já está em andamento). 4- PROVEDOR Verificar a necessidade (já está em andamento). 5- ADMINISTRADOR Verificar o interesse e assegurar o alinhamento com a filosofia do instituto.
AJUDE A FAZERMOS DESTE PROJETO UMA FERRAMENTA ÚTIL, CONTRIBUINDO COM SUGESTÕES OU ENVIANDO TEXTOS PARA OS MODERADORES. O INSTITUTO TAMBÉM É SEU!
Categoria: Projetos
Escrito por ib.nanismo às 08h03
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SUBPROJETO DIVULGAÇÃO NOS HOSPITAIS
SUBPROJETO DIVULGAÇÃO EM HOSPITAIS A divulgação visa difundir os textos técnicos do instituto bem como divulgar o instituto e as informações sobre o nanismo. É uma das atividades centrais do instituto. As principais atividades relacionadas à divulgação são: ● Elaboração de material de apoio, principalmente um folder e uma palestra para o corpo médico; ● Seleção de cidades (capitais), inicialmente São Paulo; ● Pesquisa dos hospitais; ● Seleção dos hospitais; ● Contato com hospitais e agendamento da palestra; ● Cotação de passagem aérea e hotelaria (fora de São Paulo); ● Aprovação do orçamento e reservas; ● Execução da palestra; elaboração de relatório ao instituto; ● Aprovação de contas e do relatório; publicação da instituição no site.
AJUDE A FAZERMOS DESTE PROJETO UMA FERRAMENTA ÚTIL, CONTRIBUINDO COM SUGESTÕES OU ENVIANDO TEXTOS PARA OS MODERADORES. O INSTITUTO TAMBÉM É SEU!
Categoria: Projetos
Escrito por ib.nanismo às 07h55
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SUBPROJETO CONFECÇÃO DE LITERATURA SUBPROJETO DIVULGAÇÃO EM FACULDADES A divulgação visa angariar parceiros para geração de literatura nacional e despertar o interesse da comunidade acadêmica para o nanismo. É uma das atividades centrais do instituto. As principais atividades relacionadas à divulgação são: ● Elaboração de material de apoio; ● Seleção de faculdades; ● Convite a um especialista em nanismo para ser consultor geral deste projeto; ● Contato com faculdades e agendamento de visita técnica (necessariamente com a reitoria ou direção da faculdade); ● Exposição da proposta; ● Formalização contratual; ● Apresentação em turmas de penúltimo e último ano; ● Elaboração dos textos (cases, relatórios clínicos, exames, preservada a identidade do paciente em acordo com ele próprio); ● Publicação dos textos no site do instituto; ● Publicação da instituição no site. AJUDE A FAZERMOS DESTE PROJETO UMA FERRAMENTA ÚTIL, CONTRIBUINDO COM SUGESTÕES OU ENVIANDO TEXTOS PARA OS MODERADORES. O INSTITUTO TAMBÉM É SEU!
Categoria: Projetos
Escrito por ib.nanismo às 21h08
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